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Les propositions de l’atelier contributif "Santé et numérique"
Près de cent personnes ont participé samedi 24 janvier à Brest à 8 ateliers autour d’une vingtaine d’animateurs sur La société face à la métamorphose numérique en reprenant la méthodologie contributive de Nod-A proposée par le CN Num.
Retour de l’atelier : Santé et numérique
Santé et numérique : rappel des enjeux
Le numérique est une opportunité majeure pour repenser le modèle de santé français, en soutenant des objectifs de santé publique ambitieux (un modèle solidaire et républicain ,filières fortes, excellence des infrastructures), tout en créant un nouveau paradigme de la santé, basé sur la personnalisation, l’accompagnement et les démarches préventives. Les perspectives d’innovation et les opportunités économiques sont grandes, cependant que la place de chaque acteur, au regard de nouveaux entrants, notamment privés qui investissent la santé comme un nouveau marché, doit être repensée dans la chaîne de soins et d’innovation.
Des initiatives salutaires ont déjà été prises, c’est le cas du Plan Hôpital Numérique, et sont à poursuivre.
Alors que la question du modèle économique de santé français se pose avec acuité, que les inégalités sociales de santé s’accroissent, la démocratie sanitaire se doit de renouveler ses méthodes, en favorisant notamment la participation citoyenne aux politiques de santé.
C’est en définitive le contenu général des politiques publiques de santé qui appelle à être repensé sous l’impulsion du numérique. Le citoyen-patient doit enfin pouvoir agir au sein d’un cadre éthique puissant et adapté aux nouveaux enjeux de la santé à l’heure du numérique (homme “augmenté”, données personnelles, objets connectés et responsabilité dans l’entretien de leur corps), garantissant ses libertés et sa dignité de manière durable.
“Comment réussir la transition numérique d’un pilier essentiel de notre modèle social : la santé ?”
Propositions des participants
Retour sur les 3 défis et 3 propositions formulés par les participants du groupe.
Défi 1 : Éducation à la santé
Il s’agit de s’interroger sur l’intérêt des outils numériques pour une meilleure éducation à la santé tout en pensant à ne pas laisser les usagers, surtout les jeunes, seuls face à des données qu’ils ne maîtrisent pas.
Proposition 1 : Formation des professionnels à l’usage et à l’accompagnement des outils numériques de e-santé personnels, financement d’outils de simulation
Il est proposé de mettre en place des formations des professionnels à l’usage et à l’accompagnement des outils numériques de e-santé personnels (objets connectés, applications mobiles...).
En effet, la multiplication de ces outils, non maîtrisés, peuvent laisser l’usager seul face à des données parfois délicates (rythme cardiaque, taux de glycémie, tension...) ou qui aggravent une pression sociale et une injonction au bien-être et à la bonne santé parfois anxiogène (poids, activité physique...).
Les professionnels de santé doivent pouvoir interagir avec l’usager sur les questions suscitées par l’usage de ces outils.
Dans le domaine de l’éducation et de la promotion de la santé, il est demandé un financement d’outils de simulation notamment sur les questions de connaissance du corps. Ces outils de simulation pourraient aussi enrichir les illustrations utilisées par les formateurs et des chercheurs.
Il est suggéré de créer un référent par établissement qui soit formé sur les questions de santé liées à l’auto-mesure par les jeunes.
Dans la médiation "santé et quartiers", il est nécessaire d’intégrer cette question du numérique. Il s’agit de ne pas aggraver la fracture de santé par la fracture numérique.
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Défi 2 : Éthique et données
Il s’agit de se poser les questions éthiques liées aussi bien à la création d’un carnet de santé dématérialisé qu’aux problématiques des données publiques (open data, hébergement, logiciels libres), avec toujours comme point d’entrée la meilleure protection de l’usager.
Proposition 2 : Accompagner la mise en place du dossier médical partagé et libérer les données de santé
Il est proposé de le compartimenter (accès usager, accès médical et paramédical). Cette séparation des données du dossier doit être pensée en cohérence avec la loi santé de 2005 sur l’accès au dossier médical. Nous lançons sur ce sujet une alerte sur l’accès au dossier par les assurances et mutuelles. Il faut sécuriser le dossier médical dématérialisé pour que les données ne leur soient pas accessibles.
Il est également proposé un accompagnement et des formations pour les patients et les professionnels, afin de permettre à l’usager d’utiliser de façon pleinement consciente son carnet dématérialisé, pour qu’il devienne véritablement acteur de sa santé.
Il est proposé de libérer les données de santé après anonymisation pour alimenter notamment les programmes de recherche et permettre leur accès à des domaines de recherches plus variés que le seul champ de la santé. La question de l’hébergement des données est cruciale : il faut garantir que la puissance publique en reste bien le possesseur.
Enfin, il est noté que dans le domaine de la santé publique, une utilisation des logiciels libres est à favoriser pour garantir la transparence des outils utilisés.
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Défi 3 : Isolement face au numérique (santé mentale)
Comment penser la protection des personnes, en particulier celles qui sont déjà fragiles (fragilité psychique liée à une pathologie ou fragilité passagère liée à un moment de la vie) qui se retrouvent seules face au web ?
Proposition 3 : Accompagner les personnes isolées
Il est proposé de mettre en place des forums de rencontres, des séminaires, des espaces de discussion des personnes confrontées à cet isolement face au web dans les quartiers (centres sociaux, ou par des associations...).
Il est également suggéré de mettre en place une plateforme où pourraient se croiser des psychologues, des professionnels de santé, et les citoyens pour échanger sur cette problématique particulière.
Il est enfin proposé de se tourner vers les structures existantes sur les fragilités psychiques (de l’enfance jusqu’à l’âge adulte) pour des programmes de recherche plus spécifiques sur cet isolement face au numérique.
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Retrouvez l’article de synthèse qui reprend les propositions des 8 ateliers contributifs.
Ces rencontres étaient organisées par la Ville de Brest, Brest métropole, en partenariat avec l’Université de Bretagne Occidentale et la Cantine numérique brestoise. dans le cadre de la concertation nationale sur le numérique.
Voir en ligne : http://www.a-brest.net/article17165.html